Programmes d'habiletés parentales : pourquoi les parents les plébiscitent ?

Au sommaire :

🕵️‍♀️ Témoignage : Retour d'expérience sur un programme qui aide les parents d'enfants autistes à retrouver leur pouvoir éducatif.
🧰 Boîte à outils : se former, une priorité !
👁️ Vu ailleurs : ☕ + 😄 à Strasbourg.
✒️ Entre nous : comment favoriser la concentration au travail ?
☀️ Belle histoire : des neurodivergents répondent à l'appel du désert.
🎧 Spectre audible : Jules & Justine, un parcours scolaire "pareil ou presque".
👩‍🎓 Webinaire : Droits et Démarches pour les enfants TSA.

Cette lettre est d'abord la vôtre. Si vous voulez réagir à l'un des sujets ou proposer une idée, vous pouvez laisser un 💬 commentaire 💬 ou ✍️ m'écrire ✍️. Je réponds toujours (parfois avec un peu de délai 😭).

🕵️‍♀️ Dans les coulisses d'un programme d'habiletés parentales

"Avec Jared, nous avons passé plus de 3 heures dans un centre commercial. Sans crise, sans pleurs. Avant, c'était impossible." Quand elle rejoint le programme d'habiletés parentales mis en place par AFG Autisme à Paris, Geneviève n'a pourtant pas d'objectif particulier. "Je me suis dit que je n'avais rien à perdre" explique la maman du petit garçon de 8 ans, diagnostiqué autiste sévère à l'âge de 3 ans.

"Certaines familles sont arrivées là un peu par hasard", explique Aurore Carlier, analyste comportementale et coordinatrice chez AFG du service d'accompagnement familial (elle n'aime pas le terme d' "habiletés parentales", peu compréhensible selon elle). "Elles n'espéraient rien au départ, se sont investies pendant 8 mois, et aujourd'hui elles nous demandent s'il n'y a pas un autre programme".

Car les résultats sont là. "Déjà, j'ai appris à comprendre l'autisme, à connaître les besoins de mon enfant, à répondre à ses problèmes" raconte Murielle, qui s'occupe à temps plein de Matteo, son quatrième enfant dont le diagnostic est en cours. "Le programme a amélioré la vie de mon fils, il fait désormais des demandes, et tellement d'autres choses que je ne peux pas toutes les énumérer ici".

"La flamme revient" chez les parents après quelques ateliers

Même son de cloche chez Geneviève qui avait du mal à gérer l'agitation et à développer le langage de son fils : "Jared peut désormais rester en place tout au long d'une fête d'anniversaire. Il arrive à se poser à table pour manger. Son vocabulaire se développe."

Henriette, la maman de Gabriel, diagnostiqué TSA à 3 ans et aujourd'hui âgé de 9 ans, voulait "tenter quelque chose pour aider [son] fils". Selon elle, le programme a aussi eu le mérite de rompre son isolement : "En échangeant avec d'autres parents, on se sent moins seul. On partage les mêmes difficultés, ça permet d'échanger des astuces qui fonctionnent". Des participants ont créé un groupe WhatsApp et se retrouvaient au café, avant les sessions, pour échanger des astuces.

Aurélia Diverger, analyste du comportement et chargée de missions psycho-éducatives au sein de l'Institut Médico-Educatif (IME) CAP Autisme d'AFG, a contribué - au sein d'une équipe pluridisciplinaire - à déployer ce programme intitulé "L'ABC du comportement des enfants TSA. Des parents en action". Pour elle, l'évolution des parents est un motif de grande satisfaction : "C'est un programme destiné aux parents, mais c'est au moins aussi gratifiant pour nous que lorsqu'on travaille directement avec les enfants" explique-t-elle. "On voit la fierté des parents, cette petite flamme qui n'était plus là au début du programme, parce qu'ils étaient démunis, et qui revient au fur et à mesure des ateliers."

Car "élever un enfant ayant un trouble du spectre de l'autisme (TSA) est un défi, les pratiques parentales habituelles ne sont pas toujours adaptées" précise Jennifer Ilg, qui a consacré sa thèse de doctorat en psychologie au développement et à l'évaluation de l'ABC du comportement. "Si leur enfant est né avec ce trouble, les parents, eux, ne sont pas nés avec les connaissances requises pour ajuster leur rôle parental en fonction des caractéristiques de leur enfant" ajoute-t-elle.

Outiller les parents = réduire les symptômes de l'autisme

C'est tout l'enjeu du programme : outiller les parents en termes de stratégie éducative, "leur donner la capacité de reprendre leur pouvoir éducatif. C'est de l'empowerment, on travaille sur l'autonomie des parents !" s'enthousiasme Aurore Carlier. "Dans un programme d'habiletés parentales de ce type, les ateliers permettent d'intégrer une méthodologie. Idéalement, les parents sont censés pouvoir répliquer cette méthodologie, passer par les mêmes étapes, pour chaque nouvelle difficulté qu'ils rencontrent. C'est puissant."

Et très différent d'une guidance parentale classique où "on arrive au domicile et on donne des préconisations pour prolonger ce qui est fait en établissement. Ce sont des programmes où on questionne le parent, pour qu'il arrive à trouver selon ses propres valeurs ce qui est important pour lui en termes d'objectif, significatif en termes de stratégie. C'est ce qui est intéressant : le parent a le choix."

Différentes études scientifiques soulignent les effets bénéfiques de ce processus d'autonomisation. Le développement des compétences parentales réduit les niveaux d'anxiété et de stress de la famille, car les parents sont mieux outillés pour déchiffrer les comportements de leur enfant autiste et y apporter une réponse adéquate. Ce cadre apaisé favorise le développement de l'enfant, avec pour conséquence potentielle "une réduction significative de la sévérités des symptômes autistiques", selon une autre étude citée par le GAMP, une association belge.

Vers une brique "standard" de la prise en charge de l'autisme ?

Des essais cliniques conduits par la neuropédiatre Nadia Chabane sont également en cours pour évaluer l'efficacité d'un nouveau coaching parental via E-Learning destiné aux parents d'enfants âgé de 2 à 4,5 ans, ce qui permettrait d'élargir le public ayant accès à ce type de dispositif. De son côté, AFG Autisme réfléchit à déployer le programme dans d'autres établissements que l'IME CAP Autisme.
Selon Aurore Carlier, à moyens constants, la disponibilité d'équipes déjà sous tension est un vrai frein : "Ca va être difficile, pour des psychologues qui suivent déjà 30 profils, de trouver une demi-journée tous les 15 jours. C'est une charge mentale en plus".

Cela ne l'empêche pas de rêver tout haut à un appel à projet spécifique qui permettrait de créer un service d'accompagnement dédié aux parents, de "la gestion de leurs émotions, de ce qu'ils vivent, à la psychoéducation, en passant par l'information sur les méthodes éprouvées, les droits, le logement... ".

Murielle, la maman de Matteo n'attend pas autre chose : "Je suis triste de partir. J'ai demandé un autre programme, pour pouvoir apprendre encore plus.". Geneviève, elle, a retrouvé l'espoir : "Je me suis dit on va y arriver, avec de la motivation et du courage, on peut aller loin".

Pour aller plus loin

• En savoir plus le dispositif d'AFG :

• La vidéo de présentation du programme

• Le mode d'emploi du programme "L'ABC du comportement des enfants TSA. Des parents en action".

Partager sur :

🧰 Boîte à outils : Notre dossier "Formations en ligne"