Au delà du langage : la communication sociale et l’autisme

Au sommaire :

🙋‍♀️ Communication : Plongée dans les troubles des interactions sociales.
🧰 Boîte à outils : Un groupe Facebook pour faire valoir vos droits.
👁️ Vu ailleurs : Une belle campagne de sensibilisation participative initiée par Super Spectre.
✒️ Entre nous : Sylvie nous explique pourquoi « Ce sont les autres qui perçoivent mon enfant comme différent ».
▶️ Spectre visible : Rencontres entre le grand Schtroumpf et les journalistes du Papotin.
👩‍🎓 Formation : l'autisme à l'université

Cette lettre est aussi un peu la vôtre. Si vous voulez réagir à l'un des sujets ou proposer une idée, vous pouvez laisser un 💬 commentaire 💬 ou ✍️ m'écrire ✍️. Je réponds toujours (parfois avec un peu de délai 😭).

🙋‍♀️ Les déficits de la communication et des interactions sociales dans l’autisme

L’autisme et les problèmes de communication, ça remonte à loin.

Léo Kanner notait déjà dans sa première description de l'autisme en 1943 des particularités dans la communication sociale des enfants qu'il observait :

• L'absence de contact visuel ;
• Pas de réponse aux questions ;
• Tendance aux conversations obsessionnelles.

Aujourd'hui, les "déficits de la communication et des interactions sociales" sont l'un des deux critères principaux pour diagnostiquer l'autisme. L’un des deux piliers de ce qu'on appelle la "dyade autistique".

Mais derrière ce trait commun se cache une grande diversité. D’abord, bien sûr, parce que l’autisme se manifeste différemment chez chaque personne. Ensuite, parce que la communication est un comportement complexe, qui implique de nombreuses compétences : 

• Le choix des mots et de leur ordre dans la phrase ;
• La façon de les prononcer ;
• Le regard et les expressions du visage, leur évaluation ;
• L’attitude corporelle.

Entre 25 et 50% des personnes autistes sont non ou peu "verbales". Elles n'utilisent pas ou peu le langage oral, mais peuvent éventuellement communiquer par d'autres moyens. 

L’accès au langage, c’est la pointe immergé de l’iceberg des altérations de la communication pour les personnes autistes. Passons donc sous la surface ! (lecteurs TSA, désolé pour la métaphore :)

Pourquoi faire une différence entre communication et interactions sociales ?

Au premier abord, séparer "communication" et "interactions sociales" peut sembler étrange. Après tout, communiquer, c'est interagir, non ? C'est partager ses pensées et ses sentiments, mais aussi comprendre ceux d'autrui.

Mais voilà, il y a une nuance importante.

Pour la plupart d'entre nous (les personnes neurotypiques) :

• Avoir des problèmes de communication = difficultés à parler ou à comprendre les mots, à utiliser le langage ;
• Interagir ou entre en relation avec les autres reste généralement facile.

Pour les personnes autistes :

• La difficulté principale = communiquer dans des situations sociales (avec autrui, dans un contexte donné) ;
• Le défi : tout ce qui entoure les mots et peut en modifier le sens.

Exemple concret : l'ironie ou le sarcasme. Ces formes d'humour peuvent être particulièrement difficiles à saisir pour une personne autiste.

Pourquoi ? Parce que le sens des mots ne correspond pas à l'intention du locuteur.

C'est pour cette raison que les spécialistes parlent de “déficits de la communication et des interactions sociales”, ou d’ “altération de la communication sociale”. Ces termes permettent de mieux décrire les défis spécifiques que rencontrent les personnes autistes dans leur façon de communiquer et leurs interactions avec autrui.

Quels types de problèmes de communication sociale sont les plus courants chez les personnes autistes ?

Les personnes autistes peuvent rencontrer des difficultés dans différents aspects de la communication, qu'elle soit verbale ou non verbale.

 Par exemple, elles peuvent avoir du mal à :

• Utiliser correctement la grammaire
• Employer les pronoms de manière appropriée
• Répondre quand on leur parle

Les personnes autistes peuvent avoir des particularités dans leur communication non verbale. Par exemple :

• Leurs expressions faciales peuvent être moins variées ou expressives
• Leur rythme de parole peut être différent de celui des personnes non autistes

Ces différences peuvent être perçues comme de la "maladresse" par les autres, alors qu'il s'agit simplement d'une façon différente de communiquer.

Deux compétences de communication posent généralement des défis particuliers aux personnes autistes (mais pas à toutes…) : la pragmatique et la prosodie.

Pragmatique et prosodie = zones de galère

La pragmatique, c’est l'art d'utiliser le langage en société. C'est un peu comme savoir danser en suivant le rythme de la musique sociale. Par exemple, ça implique de  :

• Rester dans le sujet de la conversation ;
• Prendre son tour pour parler (et laisser les autres parler aussi !) ;
• Poser des questions appropriées ;
• Adapter sa voix au contexte (chuchoter à la bibliothèque, parler fort dans la cour de récré).

Pour beaucoup de personnes autistes, c'est comme essayer de suivre une chorégraphie complexe sans connaître les pas de base. C'est lié à l'altération de ce qu'on appelle la "réciprocité sociale".

La prosodie, c’est la mélodie de nos paroles, la bande-son de nos mots. Cela comprend :

• Le rythme de la parole
• Les intonations
• Les pauses entre les mots

Son rôle ? Crucial ! Elle peut :

• Transformer une phrase en question (ton montant à la fin)
• Exprimer une émotion (voix tremblante = peur ou émotion forte)
• Donner des indices sur le sens caché des mots (ton sarcastique, par exemple)

Pour de nombreuses personnes autistes, décoder cette "musique des mots" peut être un vrai casse-tête.

Prêter attention à ces deux dimensions de la communication peut grandement améliorer nos interactions et nos relations avec les personnes autistes. C'est comme apprendre une nouvelle langue : ça demande un peu de flexibilité, mais ça ouvre tout un monde de possibilités !

Pour aller plus loin : améliorer sa communication

La communication entre les personnes autistes et non autistes est un défi à double sens. Voici quelques ressources pour approfondir ce sujet et améliorer votre propre communication.